No passado dia 21 de setembro, em celebração do Dia Mundial da Doença de Alzheimer, a Associação Nacional de Gerontólogos promoveu mais um GeroChat, contando com a experiência e disponibilidade das convidadas Idalina Aguiar e Nélida Aguiar na partilha de perspetivas e desafios sobre o que significa (con)viver com a demência. Gerontólogos/as, estudantes e pessoas interessadas na temática puderam compreender e aprender sobre o que implica receber um diagnóstico de uma condição crónica, irreversível e altamente estigmatizante na sociedade atual. Aceitação, integração, inclusão e empatia foram as palavras-chave deste momento de partilha. Apesar do (inevitável) levantamento de fragilidades e dificuldades que as pessoas com demência e parceiros de cuidados diariamente se deparam, este Gerochat serviu essencialmente para refletir sobre o verdadeiro significado de cuidado centrado na pessoa, nas suas necessidades, preferências e desejos. Conforme referido pelas experts, uma visão positivista (ao invés da fatalista), a perseverança e foco nos próprios ideais têm permitido a vivência desta condição de uma forma ligeira, sempre que possível. 

O indubitável trabalho e contribuição de ambas foi revisto e apresentado a todos os presentes. Desde 2012 que, a partir das redes sociais, gerem a página “Vamos Perpetuar Memórias”, com o propósito de combater o estigma associado à demência e sensibilizar a população em geral. Idalina Aguiar, enquanto representante de Portugal, integra, desde 2016, o European Working Group of People With Dementia (EWGPWD) da Alzheimer Europe, e, acompanhada pela filha Nélida Aguiar, tem tido a possibilidade de participar em inúmeras reuniões, conferências, estudos científicos, eventos e ações que visam lutar pelos direitos das pessoas diagnosticadas com esta síndrome. A participação e envolvimento em diversos projetos europeus e internacionais motivaram esta díade a “desbravar caminho” e lutar também pelos direitos dos cuidadores informais, tendo sido peticionárias do estatuto do cuidador informal, com especial contribuição para o reconhecimento do mesmo na Região Autónoma da Madeira. Adicionalmente, enquanto membros do Patient Advisory Borad (PAB) da Alzheimer Europe, colocam também o seu conhecimento ao serviço de outros prestando consultoria em vários projetos de investigação. 

Pela participação ativa nas ações acima mencionadas, e por tantas outras que aqui não estão referidas, esta caminhada, em equipa, tem permitido a desmistificação da demência e a defesa dos direitos das pessoas que vivem com esta condição e seus cuidadores. De entre os inúmeros desafios que ambas colocaram aos participantes do Gerochat, em especial para aos gerontólogos/as, importa destacar os seguintes: 

:: Capacitação dos profissionais (tanto do sector social como da saúde sobre a demência e suas condicionantes) e cuidadores informais; 

:: Implementação de cuidados especializados e diferenciados, nomeadamente, de terapias não farmacológicas; 

:: Sensibilização e desmistificação sobre a demência; e

:: Inclusão, em todos os momentos. 

Acreditamos que o/a gerontólogo/a tem as competências necessárias para responder a todos os desafios colocados pela demência. A Associação Nacional de Gerontólogos congratula publicamente o trabalho desenvolvido, o ativismo e a disponibilidade para partilhar, na primeira pessoa, os desafios vividos pelas pessoas com demência e suas famílias.